İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi’nde DMD Sempozyumu
İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi’nde (İBG) Nadir Nöromusküler Hastalıklar Farkındalık Ayı kapsamında, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Sempozyumu gerçekleştirildi. İBG-RareBoost ve Hedef DMD projeleri iş birliği ile organize edilen bu etkinlik, nadir nöromüsküler hastalıklar konusunda farkındalık yaratmayı hedefliyor. Sempozyumda birinci basamak sağlık çalışanlarına DMD’nin tanı ve tedavisine dair kritik bilgiler sunuldu. Sağlık profesyonellerinin, DMD’nin tanı ve tedavisinde daha etkili olabilmeleri amacıyla güncel tedavi yöntemleri detaylı bir şekilde ele alındı ve yeni yaklaşımlar tartışıldı.
REKTÖR YILMAZ: BÖLGENİN EN İYİ NADİR HASTALIKLAR GENOM LABORATUVARINI KURACAĞIZ
Etkinliğin açılışında konuşan Dokuz Eylül Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Bayram Yılmaz, İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi’nin nadir hastalıklarla ilgili çalışmalarına dair önemli bilgiler paylaştı. Rektör Yılmaz, “Başta RareBoost projemiz olmak üzere İBG olarak nadir hastalıklar üzerine birçok projeyi hayata geçirmekteyiz. Nadir hastalıkların tanı, tedavi ve araştırma geliştirme alanlarında çeşitli projelerimiz bulunmaktadır” dedi.
İBG’nin Türkiye’nin en ileri sağlık biyoteknolojisi araştırma merkezi olduğunu vurgulayan Rektör Yılmaz, “Kliniklerdeki hekim arkadaşlarımız, karşılaştıkları her hastaya sınırlı bir şekilde yardım edebilmenin zorluğunu yaşıyorlar. Tedavi imkanlarını geliştirmek amacıyla İBG bünyesinde bir nadir hastalıklar genom laboratuvarı kurmayı planlıyoruz. Amacımız, sadece ülkemizin değil, bölgenin en iyi nadir hastalıklar genom laboratuvarını oluşturmak. İBG’nin çalışmalarından elde edilen deneyim, nadir hastalıklarla mücadele eden bireylerin hizmet kalitesinin artırılması açısından çok önemli olacaktır” ifadelerini kullandı.
PROF. DR. TOPALOĞLU: DMD, TOPLUMUN HER KATMANINDA GÖRÜLEBİLİR
Sempozyumda konuşan Yeditepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatri Anabilim Dalı Çocuk Nörolojisi Bölümü Öğretim Üyesi Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, DMD hastalığının belirtileri, sebepleri ve tedavisi hakkında kapsamlı bilgiler sundu. Hastalığın ortaya çıkmasında sosyal çevre, eğitim durumu ya da coğrafi konumun etkisinin bulunmadığını belirten Topaloğlu, “DMD genetik bir hastalık olduğundan, toplumun her kesiminde görülebilir. DMD, yaklaşık her 4.600 – 5.000 erkek çocuğunda bir görülmektedir. Nadir durumlarda kız çocuklarında da şiddetli belirtiler gözlemlenebilir, ancak genelde bu durum fark edilmez. DMD taşıyıcısı olan annelerin özellikle 40 yaşından itibaren yılda bir kez kontrole gitmeleri önemlidir.” dedi. Prof. Dr. Topaloğlu, farkındalığın artması sayesinde ülkemizde DMD hastalığının görülme oranının düşebileceğini de vurguladı.
“HAYATIN İÇİNDE OLMAK İSTİYORUZ”
Etkinlikte ayrıca DMD ile yaşayan bireylerin bakım standartları ve yaşam kalitesi üzerine detaylı sunumlar gerçekleştirildi. Bu bölümde özel konuk olarak 20 yıldır hastalıkla mücadele eden Onur Koltuk, DMD ile yaşamanın zorlukları ve deneyimlerini katılımcılarla paylaştı. 5 yaşındayken DMD tanısı konduğunu ifade eden Koltuk, “Okuldaki öğretmenlerimin ve arkadaşlarımın bu konuda bilgisiz olması nedeniyle ilkokul ve ortaokul dönemlerim oldukça zor geçti. 13 yaşında yürüyemez hale geldim. Ancak fizik tedavi ve diğer tedavilere asla vazgeçmedim. Bu süreçte ailemin desteği çok büyük oldu. Eğitime odaklandım ve liseyi dereceyle bitirdim, üniversiteden de birincilikle mezun oldum.” dedi. Onur Koltuk, DMD ile mücadelenin zorlu olduğunu ancak pes etmemek gerektiğini belirterek, “Bir gün bu hastalığa karşı etkili bir ilacın geliştirileceğine inanıyorum. Beni dinleyen herkesten bir ricam var; hastalık konusunda uzman kişilerin, bizim gibi hastaların umutlarını yeşertecek ve yalnızlık duygularını azaltacak projeler geliştirmesini, topluma bu konuda farkındalık yaratmalarını diliyorum. Çünkü biz hayatın içindeyiz ve daha fazla yer almak istiyoruz.” ifadelerini kullandı.
İZMİR BİYOTIP VE GENOM MERKEZİ (İBG) HAKKINDA
2014 yılında kurulan İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi (İBG), 2018 yılında 6550 sayılı Araştırma Altyapılarının Desteklenmesine Dair Kanun kapsamında Türkiye’nin ilk Tematik Araştırma Merkezi olarak faaliyete geçmiştir. İBG, Türkiye’nin bilimsel ilerlemeye olan bağlılığını temsil eden öncü bir kurumdur. Biyotıp ve genom bilimlerine adanmış olan İBG, bilim, teknoloji ve inovasyonda bölgesel bir mükemmeliyet merkezi olma vizyonunu gerçekleştirmektedir. İBG’nin misyonu, biyotıp ve genom bilimleri alanlarında bilimsel ilerleme ve endüstriyel inovasyonu teşvik etme taahhüdüne dayanmaktadır. Temel ve dönüşümsel araştırmalar, teknolojik araştırmalar ve endüstriyel Ar-Ge’yi kapsayan geniş bir yelpazede araştırma programları sunan İBG, 30 dinamik araştırma programına ev sahipliği yapmaktadır. Bu programlar arasında ileri teknoloji kök hücre üretimi ve uluslararası standartlarda (GLP) ilaç analiz ve test laboratuvarları yer almaktadır. Her iki alan da araştırma ve geliştirme çalışmalarının ilerletilmesinde kritik bir rol oynamaktadır. İşbirliğini teşvik etmek ve bilgi alışverişini kolaylaştırmak amacıyla İBG, Türkiye genelindeki kamu ve özel sektör kuruluşlarının erişimine açık dokuz çekirdek tesise sahiptir. Yaklaşık 26.650 metrekarelik kapalı alana yayılan İBG’nin tesisleri, son teknolojiye sahip laboratuvarlar, araştırmacılar için ofisler, hücre kültürü laboratuvarları, ortak kullanım için donanımlı odalar, Aziz Sancar Oditoryumu, seminer salonları ve toplantı odaları içermektedir. Detaylı bilgi için http://www.ibg.edu.tr adresini ziyaret edebilirsiniz.
